原标题：国家卫健委制定《氯巴占临时进口工作方案》患儿家属：已有患儿断药，国家工作希望进口越快越好

报道指出，卫健委制氯巴占是定氯断药一款治疗罕见癫痫疾病的广谱抗癫痫发作药物，在超过100个国家被用作抗癫痫药物

红星新闻记者丨王剑强

“为满足氯巴占临床用药急需，巴占根据《临床急需药品临时进口工作方案》有关规定，进口家属进口制定氯巴占临时进口工作方案。患儿患儿”红星新闻记者从国家卫健委官网获悉，已有越快越好3月29日，希望国家卫健委发布《氯巴占临时进口工作方案》公开征求意见的国家工作公告。自去年以来，卫健委制罕见癫痫疾病群体的定氯断药特定药品紧缺现象，引发央视新闻、巴占人民日报、进口家属进口新华社等央媒的患儿患儿持续关注。

去年12月2日，已有越快越好由人民日报主办的健康时报刊发《1000多位罕见病患儿家属联名求助：我们的孩子需要氯巴占》，进一步报道这一群体面临的困境，话题“我们的孩子需要氯巴占”登上微博热搜榜。

根据健康时报报道，罕见癫痫疾病的患儿，会出现反复的癫痫发作；有的患儿每天发作几十次甚至上百次，有的患儿会出现癫痫持续状态，一发作就持续一小时以上甚至更久；有的患儿会因为抢救不及时死去。

报道指出，氯巴占是一款治疗罕见癫痫疾病的广谱抗癫痫发作药物，在超过100个国家被用作抗癫痫药物；但氯巴占在我国属于第二类精神管制药物，在国内未获批准上市销售，患儿家属只能从国外代购正规上市的氯巴占。近期，随着海关对氯巴占药物查处力度的加大，众多患儿已经面临断药风险。

相关专家接受健康时报采访时表示，精神类药品确实具有成瘾性等危害，但也确实被一些患儿所需要，建议国家相关部门建立绿色通道，保障此类患儿的用药。

红星新闻记者了解到，早在2017年5月，氯巴占就作为“中国大陆境内尚未注册上市且临床急需的儿童用药”，被原国家卫计委等机构列入《第二批鼓励研发申报儿童药品建议清单》。但截至目前，尚无国内药企生产的氯巴占上市。

在此前向全社会公开的求助信中，病友们称，“我们希望得到政府部门的重视，给我们一个合法的渠道，让我们这些真正需要氯巴占的孩子们，正大光明地吃上药。我们愿意合法买药、接受监管，每一个患儿家长，都不愿意冒着‘违法犯罪’的风险去获取这些救命药。”

而在去年12月，国家卫健委亦公开回应媒体称：正在组织对患病群体进行摸底，了解药品用量需求，并协调相关机构和部门按照药品管理法有关规定，组织进行集中申请和进口，以满足患者用药需求。

国家卫健委就《临床急需药品临时进口工作方案》公开征求意见

29日发布的《氯巴占临时进口工作方案》指出，国家卫生健康委组织提出氯巴占临床需求量，确定使用医疗机构名单，选定牵头进口的医疗机构，组织拟订药品使用规范和处方资质要求，明确患者知情同意和医生免责要求。

“真的太好了！”3月29日下午，一名患儿母亲告诉红星新闻记者，她的幼儿罹患罕见癫痫疾病，在医生推荐下，长期服用氯巴占以控制病情发作，一直以来，她通过向代购人员购买，获取到氯巴占；去年以来，随着海关对氯巴占查处力度的加大，药物获取越来越艰难，她只能向其他病友“借”药。

这名患儿母亲说，她的幼儿最近病情频繁发作，“几乎把我心理打败了，但氯巴占有望进口的这个消息，突然让我没那么沮丧了！”

罕见癫痫疾病一位病友群群主“松松爸”则对红星新闻记者说，事实上，从去年以来，不少患儿早已断药，或者已经换用氯巴占以外的其他药物，药物短缺的问题其实迫在眉睫。

“松松爸”说，今日（3月29日）发布的《氯巴占临时进口工作方案》，还处在向社会公开征求意见的阶段，意见反馈截止时间为2022年4月28日，“也就是说，起码还得一个多月，氯巴占才能真正有望进入国内市场。作为患儿家属，我们希望这个时间能够越快越好。”

(责任编辑：时尚)